Katri on epilepsiaa sairastavan nuoren naisen äiti. Hänen tyttärellään Veeralla todettiin epilepsia 13-vuotiaana. Katri työskentelee palveluneuvojana kotoa käsin ja hänen miehensä on ensihoitaja. Perhe teki yhdessä radikaalin ratkaisun, joka on osoittautunut Veeralle ja muille hyväksi valinnaksi. He aloittivat kokonaan alusta – muutto uudelle paikkakunnalle oli pakko.
Juttelemme perheen kokemuksista Katrin kanssa.
– Hei, Katri! Kiitos, kun suostuit haastatteluun. Miten voit tänään?
– Kiitos, mietin pitkään voinko kertoa kokemuksistamme näinkin julkisesti. Se, että uskallan ja saan tukea siihen näin, on tämän päivän paras asia. Ja Veeralla on hyvä päivä, vain myoklonioita. Isoja kohtauksia on enää harvoin.
Pienen paikkakunnan kulttuurinen stigma
Perhe asui pienellä paikkakunnalla, jossa he kokivat syrjintää epilepsian vuoksi tavallisen arjen haasteiden lisäksi. Olemme sopineet, että tässä jutussa Katri ja Veera eivät esiinny omilla nimillään perheen yksityisyyden suojaamiseksi.
– Kun Veera sairastui ja diagnoosi epilepsiasta tuli ilmi muillekin paikkakunnalla asuville, saimme häpeäleiman. Siinä ei mennyt kauaa aikaa. Paikkakunnan asukkaat tuntuivat jokainen tietävän toistensa asiat paremmin kuin omansa. Rehellinen kommunikaatio puuttui ja sen myötä empatia oli kadoksissa. Voinen sanoa, ettei kukaan tiennyt epilepsiasta mitään ja vastahakoisuus uuden oppimiseen oli, ja on varmaan vieläkin läsnä, Katri pohtii.
– Yllättikö sairaus teidät?
– Niin monella eri tapaa, Katri toteaa lakonisesti.
– Muistan elävästi äänet, jotka kuuluivat Veeran huoneesta. Äidin vaisto huusi, että jokin oli pielessä. Menin Veeran huoneeseen ja hänellä oli täysi kouristuskohtaus päällä. Se on hirvittävin asia, jonka olen äitinä nähnyt. Mikä onni, että mieheni on ensihoitaja ja tiesi tarkalleen, mitä tehdä. Se rauhoitti niin paljon, kun itse olin shokissa ja hädin tuskin osasin soittaa hätänumeroon. Vakuuttelin itselleni, että kohtaus tuli sen vuoksi, että Veera oli toipilas kuumeisesta mononukleoosista (viruksen aiheuttama kuumetauti). Pahin pelkoni oli, että hänellä oli aivokasvain. Epilepsia ei edes tullut mieleeni.
Vastaanottavaisuus vastaanotolla
– Ensimmäinen neurologin vastaanotto oli tietysti kolkko. Diagnoosi oli järkytys. Meillä ei ole ollut suvussamme epilepsiaa. Suvussamme on sairastettu vain ohimeneviä tauteja, eikä mitään kroonista. Lääkäri kyseli Veeran sairaushistoriasta ja onko hänellä ollut aiemmin epileptisiä kohtauksia, oireita tai muuta vastaavaa. Yhtäkkiä muistin, kuinka kaksi viikkoa aiemmin Veeran ollessa kuumeinen kuulin kolahduksen yläkerrasta ja näin, kuinka Veera kompuroi portaita alas. Jalat eivät kantaneet kunnolla, eikä hän pystynyt puhumaan hetkeen – lohduttomana siitä, ettei hän tiennyt missä oli. Ajattelin sen johtuvan korkeasta kuumeesta.
– Kysyin lääkäriltä, olisiko se voinut olla kohtaus ja vastaus tuli nopeasti. EEG:n (aivosähkökäyrätutkimus) mukaan tyttärelläni on epilepsia ja tuo oli todennäköisesti ollut kohtaus. Kaksi kohtausta varmisti epilepsian paikan Veeran elämässä. Tunsin itseni huonoksi äidiksi, kun en vienyt lastani heti ensiapuun. Veera lähti vastaanotolta mukanaan diagnoosi juveniili nuoruusiän myokloninen epilepsia sekä ensimmäinen lääkityskokeilu. Ennaltaehkäisevää lääkitystä hän joutuisi syömään koko loppuelämänsä ajan ja sitä tultaisiin säätelemään tarpeen tullen.
Kenen diagnoosi?
– Tässä tulee väkisin mieleen oma äitini, joka oli paikalla, kun sain itse diagnoosin 14-vuotiaana. Tuolloin tuntui ”väärältä” sairastua ja huolestuttaa oma äiti, muistelen omaa epilepsiapolkuni alkuaikaa ja avaan Veeran äidille asiaa hieman.
Yritän pitää parhaani kiinni siitä, etten lisää taakkaa omalla huolellani.
– Ymmärrän täysin. Enhän se suinkaan minä ollut, joka sairastui. Olemme jutelleet tästä ja yritän pitää parhaani kiinni siitä, etten lisää taakkaa omalla huolellani. Se oravanpyörä ei ole lainkaan toivottu. Veera saa usein isommat kohtaukset, kun hänellä on stressiä. Paikkakunnalla, jossa asuimme, kun rakkaani sairastui, tuntui, että kaikki ottivat sen omakseen ikävällä tavalla. Minun pieni tyttäreni oli rikki ja se ei ollut kenenkään muun asia. Varsinkaan kun sairaudesta ei ollut mitään muita kuin mielipiteitä. Perheenä olemme kuitenkin tiivis rintama.
Uusi aloitus
– Miten perheen arki sujuu uudella paikkakunnalla ja erityisesti, miten Veera voi?
– Olemme asuneet täällä jo hyvän aikaa, mutta olemme silti hieman traumatisoituneita siitä, miten oma kyläyhteisö oli niin mustavalkoinen. Meidät tavallaan hylättiin ja emme vieläkään halua ymmärtää, miksi. Haluamme kertoa tästä muille, mutta pelkäämme reagointia. Tyttäreni haluaa tulevaisuudessa vaikuttaa niihin asioihin, milloin hän koki tulleensa väärinkohdelluksi. Jopa kaltoin.
– Veera voi hyvin. Nuorena hän ei anna muiden ihmisten estää häntä elämästä. Luulen, että hän on saanut jopa yksilöllistä voimaa. Sairaus pysyy paremmin hallussa, kun ympärillä ei ole toksista henkeä, vaan kannustavia uusia kavereita. Myoklonioita tulee joka päivä, poissaoloja harvemmin ja viimeisin tajuttomuuskouristuskohtaus oli viime kevättalvella. Veera sanoi, että on joutunut selittelemään epilepsiaansa niin paljon, ettei halua itse haastateltavaksi. Hänellä on myös sellaista tervettä mielenilmausta sitä myöden. Minä sain luvan ja haluankin tuoda esille tätä yllättävän voimakasta ympäristön reagointia. Jos kohtaus tuli vaikka koulussa, saimme palautetta, kuinka Veera oli pelästyttänyt koko luokan. Mietin ne loppuajat vanhassa kotipaikassa, ettei kukaan uskaltanut varmaan edes auttaa, koska oli se stigma. Vanha on hyvä adjektiivi paikalle, koska myös kaikenlaiset uskomukset epilepsiasta tuntuivat olevan siellä arkipäivää. Me voimme kaikki henkisesti paremmin uudessa kotipaikassa.
Veeran ja muiden meidän sairaus
– Veeran sairaus on ottanut helpottavia askelia. Tajuttomuuskouristuskohtaukset ovat olleet hallussa ja niitä tulee harvoin. Hän on itse sitä mieltä, että muutto teki hyvää. Hämmennys uudesta, erikoisesta sairaudesta ja siitä, että tutut ihmiset muuttavat asennoitumistaan sen vuoksi oli liikaa. Ei ollut aikaa, eikä paikkaa sopeutua uudenlaiseen elämään. Kaikista käsittämättömintä olivat nämä koulutapaukset – ei nähty tilaisuutta opettaa ensiapua, vaan soittaa hätäkeskukseen 112.
– Jos olisi minusta kiinni, osallistuisimme epilepsiatapahtumiin ottaen omat paikkamme yhteiskunnassa. Kaikki hoito on hienosti, vaikka on henkilökuntapulaa. Veeran kanssa ollaan sovittu, että marssimaan mennään, jos pitää mieltä osoittaa, vaikka siellä tunnistettava henkilö olisinkin.