Epilepsiaan sairastuminen on iso muutos sairastuneen ja lähipiirin elämässä, vaikka epilepsia osoittautuisikin hyvin lääkitykseen reagoivaksi. Mihinkään pitkäaikaissairauteen sairastuminen ei ole mikään läpihuutojuttu. Tässä kirjoituksessa on koottu joitain tärkeitä asioita epilepsian sairastumisvaiheeseen liittyen. Näitä asioita käydään läpi lastenneurologian tai neurologian poliklinikalla kaikkien vastasairastuneiden potilaiden kohdalla, mutta alkuvaiheessa ei välttämättä kaikki jää mieleen.
– Epilepsian diagnosoi yleensä neurologi tai lastenneurologi. Diagnoosi perustuu kohtauskuvaan ja kohtausten uusimisriskiin. Joskus epilepsialääkitys aloitetaan jo päivystyksessä ja jatkotutkimukset sekä seuranta toteutuvat neurologian tai lastenneurologian poliklinikalla. Ensimmäisen poliklinikkakäynnin jälkeinen kontrolliaika voi olla vasta kuukausien kuluttua, mutta poliklinikalle voi olla väliaikana yhteydessä aina tarvittaessa.
– Epilepsia ei ole yksi sairaus, vaan iso erilaisten sairauksien joukko. Epilepsiat jaetaan kolmeen ryhmään: paikallisalkuisiin epilepsioihin, yleistyneisiin epilepsioihin ja epilepsioihin, joissa on näitä molempia piirteitä.
– Epilepsian taustasyitä on useita erilaisia. Niitä etsitään aivojen kuvantamisella ja joskus myös geeni- ja muilla tutkimuksilla. Kaikki tutkimukset voivat myös jäädä normaaleiksi. Geneettinen taustasyy ei välttämättä tarkoita sitä, että epilepsia olisi perinnöllinen.
– Epilepsiakohtauksen aiheuttaa aivojen sähköisen toiminnan hallitsematon purkaus. Se voi olla rajallisella alueella tai se voi levitä laajemmalle alueelle aivoissa. Kohtaukset voivat olla hyvin monenlaisia, mutta samalla henkilöllä ne ovat usein samanlaisia, mutta voivat olla eriasteisia voimakkuudeltaan.
– Epilepsialääkitys aloitetaan, jos epilepsiakohtauksilla on toistumistaipumus eli jos on ollut kaksi erillistä kohtausta tai jos tutkimusten perusteella riski kohtauksiin on selvästi suurentunut.
– Epilepsialääkitys valitaan epilepsiatyypin ja potilaan ominaisuuksien mukaan. Valintaa ohjaa Käypä hoito -suositus. Jos ensin valittu lääke ei sovi tai se ei tehoa, joudutaan etsimään sopivampaa vaihtoehtoa. Tavoite on täydellinen kohtauksettomuus ilman merkittäviä haittavaikutuksia lääkkeestä. Tämä ei aina onnistu.
– Ensisijaisiin epilepsialääkkeisiin saa 100 % Kela-korvauksen, jolloin itselle jää maksettavaksi vuositasolla vain pieni omavastuuosuus. Lääkärin tekee Kelaan B-todistuksen tätä korvattavuutta varten ja potilas saa jatkossa uuden Kela-kortin.
– Epilepsialääkitys pitää ottaa säännöllisesti. Tyypillisesti annostelu on kaksi kertaa päivässä, joillakin lääkkeillä kerran päivässä. Lääkkeet ovat pitkävaikutteisia.
– Työhön ja kouluun voi palata yleensä nopeasti lääkityksen aloituksen jälkeen. Lähipiirin on tärkeä tietää epilepsiasta ja kohtausten ensiavusta.
– Epilepsialääkkeet voivat vaikuttaa muun muassa vireyteen, tasapainoon, ruokahaluun tai mielialaan. Sivuvaikutukset voivat vaikuttaa työtehoon tai oppimiseen. Haittaavista sivuvaikutuksista pitää raportoida hoitavalle taholle.
– Epilepsiaan sairastuminen aiheuttaa hyvin harvoja ehdottomia rajoitteita elämässä. Päihteiden käyttöä pitää välttää. Harrastaminen, liikkuminen ja matkustaminen onnistuvat, mutta epilepsia, erityisesti vaikea epilepsia on joskus huomioitava järjestelyissä.
– Säännöllinen lääkitys, riittävä uni ja säännöllinen vuorokausirytmi ovat sellaisia tekijöitä, joilla kaikki epilepsiaa sairastavat voivat itse vaikuttaa epilepsian tasapainoon. Joillakin henkilöillä voi olla tiettyjä kohtauksia provosoivia ärsykkeitä kuten vilkkuvat valot ja niiden välttäminen tai rajaaminen on myös hyödyllistä.
– Epilepsiakohtaukset ja epilepsiadiagnoosi aiheuttavat aikuisella ihmisellä määräaikaisen autolla ajokiellon kohtaustyypistä huolimatta. Joskus epilepsia tai siihen liittyvä ajokielto aiheuttavat ongelmia työelämässä. Sen vuoksi tietyissä ammateissa voidaan joutua miettimään myös uudelleenkoulutusta tai työtehtävien muokkaamista. Sairaalan sosiaalityöntekijä tai kuntoutusohjaaja sekä oma työterveyshuolto auttavat selvittämään esimerkiksi työtehtävien räätälöinnin mahdollisuuksia.
– Kaikkia pitkäaikaissairauteen sairastuneita ja heidän omaisiaan huolestuttaa ja harmittaa alussa. Älä jää yksin. Tiedon ja ammattilaisten tuen ohella etsi vertaistukea. Se todella auttaa.